dinsdag 20 mei 2014

Mijn zoon



Op 23 mei 1997 werd hij geboren. Een jochie dat vanaf het begin voorzien was van blauwe ogen en een kop met spierwitte krullen. Wat waren zijn moeder en ik blij met hem!
Op de kraamafdeling was hij een bezienswaardigheid. Verpleegsters (ook van andere afdelingen) kwamen kijken bij die "Rintje Ritsmababy".


Op de peuterspeelzaal en later ook in groep 1 van de basisschool bleek dat hij soms moeite had met het spelen met andere kinderen. Buitenspelen deed hij ook niet graag. En als hij zich dan toch eens waagde in het speeltuintje achter ons huis bleek hij moeilijk contact te krijgen met andere kinderen.
Een buitenbeentje.

Pas in groep 5 van de basisschool ontstonden de echte problemen. Hij bleek zich steeds moeilijker in de groep te gaan gedragen en kreeg steeds vaker last van driftbuien. Of hij keerde in zichzelf door zich op te vouwen en onder zijn tafeltje te gaan zitten.

We zochten hulp en schakelden een psychologe in, die na een aantal sessies met de conclusie kwam dat hier wel eens sprake zou kunnen zijn van een vorm van autisme. Zij was zelf niet bevoegd deze diagnose te stellen en daarom zochten wij hiervoor een deskundige op.

Voor mijn oudste zus was dit allemaal geen verrassing. "Is het jou weleens opgevallen dat hij je meestal niet aankijkt als je tegen hem spreekt", probeerde zij het al eens voorzichtig.

Na enkele sessies bij de deskundige kwam inderdaad de conclusie: PDD-NOS. Een stoornis in het autistisch spectrum. Zijn gedrag had nu dus een verklaring en een naam. En dus ook direct een label.
Een diagnose die je liever niet wilt horen, maar die ons wel de mogelijkheid gaf te bekijken hoe we onze zoon konden helpen.

Als eerste gingen we (op advies van de psychologe) op bezoek bij het RIAGG. Deze naam bezorgde  mij (vooroordeel) vooraf al kippenvel. Helaas werd dit vooroordeel bevestigd tijdens het eerste gesprek dat wij met de deskundige van het RIAGG hadden.
"Of hij iets voor onze zoon kon doen? Een training of zoiets? Nee, helaas niet. Want een autist kun je namelijk niets leren. Voor ze de drempel van het lokaal over zijn, zijn ze het geleerde alweer vergeten". Hij zei het echt.
Voor zijn ouders waren er wel trainingen. Hoe je hem bijvoorbeeld kon voorbereiden op de zomervakantie.
Wij bedankten vriendelijk, zijn opgestaan en hebben nooit meer een voet in het gebouw van het RIAGG gezet.

Gelukkig bleek in Rotterdam wel een deskundig autismeteam gehuisvest te zijn, waar men wel degelijk cursussen aanbood. Hier heeft onze zoon absoluut baat bij gehad.

Op school probeerden zijn beide duojuffen zo goed en kwaad als het ging rekening te houden met zijn autisme. Helaas kwam het, ondanks hun inspanningen, nog regelmatig voor dat hij last kreeg van drift- of verstopbuien.

Na de zomervakantie, in groep 6, ging het volkomen mis. Hij trof een leerkracht die niet alleen geen kennis had van autisme (dat kan natuurlijk op een basisschool), maar die er ook totaal geen trek in had zich hierin te verdiepen. Onze zoon moest maar gewoon meedoen met de rest van de klas, vond hij.

Begeleiding op school, bemoeienis van ons; het baatte niet. Het liep helemaal fout.
Inmiddels was hij ook het mikpunt geworden van enkele klasgenoten, die van de leerkracht ook de ruimte kregen hem te pesten. Meerder malen werd ik gebeld door de leerkracht. Of ik naar school wilde komen om mijn zoon op te halen, omdat hij een weer een woede-aanval had en niet meer benaderbaar was.
Het liep echt helemaal fout. Ons kind veranderde steeds meer een diep ongelukkig, onbegrepen, gepest, boos en ongelukkig kind.

Vlak voor de kerstvakantie volgde een crisisgesprek met de directeur van de school (bij wie wij gelukkig wel op begrip konden rekenen). Besloten werd de overstap te maken naar het speciaal onderwijs.

Na een half jaar opvang op een "reguliere" school voor speciaal onderwijs stapte hij in het nieuwe schooljaar over naar een cluster 4 school: een school gespecialiseerd voor kinderen met een vorm van autisme.

Hij kwam van de hel in de hemel. Hier was hij niet "raar". Hier wist men hoe men met hem moest omgaan. En, het belangrijkst, hier wist men de kwaliteiten die hij bezat naar boven te halen.
Op zijn twaalfde kwam het onvermijdelijke afscheid van de basisschool. Wat hebben zijn moeder en ik daar tegenop gezien!
Op een reguliere basisschool neemt groep 8 afscheid met een musical. In het geval van onze oudste zoon ging ik ervan uit dat dit voor hem niet zou opgaan. Een groep kinderen met autisme op een podium, voor een zaal vol publiek? Nee, echt niet!

Dat was echter niet de mening van zijn leerkracht. Zij heeft de kinderen zelf een verhaal laten bedenken en met hen samen een musical ontwikkeld. Ons kind, tot op dat moment bang om op een podium te staan en (bij een eerdere gelegenheid) met geen stok te bewegen tot optreden, gaf aan in dit geval wel in een dierenpak over het podium te willen lopen. Ik vond dat al een hele prestatie.
Ontzettend groot was mijn verrassing dan ook, toen hij halverwege het verhaal plotseling samen met een klasgenoot op het podium verscheen en zij samen, compleet met paraplu gingen dansen op "Singing in the Rain"! Een verrassing voor papa en mama...
Tranen over mijn gezicht...

Na de zomervakantie volgde de overgang naar het voortgezet onderwijs. Gelukkig was er voor hem plaats op een cluster 4 school voor HAVO in Rotterdam. De enige in de regio.
Met de taxi van het leerlingenvervoer werd hij dagelijks opgehaald en ook weer thuisgebracht.

Op de cluster 4 HAVO werd naast het lesgeven in groepen van 12 kinderen door gespecialiseerde leerkrachten ook begeleiding gegeven door een team van psychologen en andere professionals.
Een weerbaarheidstraining volgde. En later een pubertraining.
Ondertussen zagen wij onze zoon veranderen in een puber, die steeds zelfstandiger ging opereren. Die ook voor zichzelf ging opkomen. Die geen last meer had van driftbuien.

In november 2011 hadden wij een gesprek met zijn toenmalige mentor. Deze was dat schooljaar begonnen op school en wist weinig af van de voorgeschiedenis. Zijn handelingsplan begon met een introductie, waarin hij onze zoon omschreef als een jongen die veel zelfvertrouwen uitstraalde en waaraan klasgenoten een voorbeeld regelmatig een voorbeeld namen.
Opnieuw tranen in mijn ogen. Dat boze, onbegrepen jochie van enkele jaren terug was echt verleden tijd!

Inmiddels zijn we weer drie jaar verder. Over twee dagen wordt hij 17 jaar. Met zijn 1,91 meter torent hij al een tijd ver boven mij uit.
Hij heeft nog altijd die witte haren. Geen krullen meer en iets minder spierwit. Maar daar is een wit sikje op zijn kin voor in de plaats gekomen.
Nog twee examens heeft hij te maken en dan zit naar verwachting zijn HAVO-tijd erop.
Van zenuwen bij hem is niets te merken. Hij vertrekt op zijn gemak naar school (tegenwoordig met tram en metro) en als ik 's avonds vraag hoe zijn examen ging zegt hij steevast: "Oh, wel goed geloof ik".
Hij beschikt over een enorm leuk gevoel voor humor, kijkt je aan wanneer je met hem spreekt, gaat regelmatig met klasgenoten de stad in, leidt steeds meer zijn eigen leven.

Na de zomervakantie gaat hij opnieuw een grote stap maken: hij gaat studeren aan de Hogeschool Rotterdam. Een laboratoriumopleiding waarbinnen de kwaliteiten die hij bij zijn geboorte als autist meegeleverd heeft gekregen uitstekend benut kunnen worden.
Dat boze, bange, onbegrepen jochie is volwassen geworden. Zorgen die zijn moeder en ik tien jaar geleden over zijn toekomst hadden zijn grotendeels verdwenen. Hij gaat zijn plaats in de maatschappij wel innnemen.

En daar komt tegelijkertijd mijn grote zorg naar boven. Niet voor mijn zoon, maar voor al die kinderen die na hem zijn geboren en die niet dezelfde kansen gaan krijgen die hij heeft gehad.
Er wordt namelijk steeds meer bezuinigd op het speciaal onderwijs. Er is bedacht dat veel kinderen met onder andere autisme net zo goed op een reguliere (basis)school kunnen blijven. Met ondersteuning, wordt dan gezegd. Maar wel in een klas met 26 andere leerlingen, met leerkrachten die er niet voor hebben geleerd om te gaan met deze kinderen. Die het sowieso al zo druk hebben met al hun andere taken, dat ze "dit" er niet ook nog even bij kunnen doen.

En dat alles wordt dan verkocht als "Passend Onderwijs".
Passend onderwijs bestond al. Het heette alleen speciaal onderwijs. Dat is niet, zoals weleens wordt gebracht,  een plek waar kinderen met een label worden weggestopt. Maar het is een plek waar de kwaliteiten van deze kinderen naar boven worden gehaald.
Met als resultaat uiteindelijk volwassenen die zich zelf (grotendeels) kunnen redden in de maatschappij. Die beperkt of niet afhankelijk zijn van anderen.

Mijn angst is dat we dit voor de komende generaties een stuk moeilijker maken. Dat we "probleemgevallen" gaan creƫren, omdat er nu zo nodig bezuinigd moet worden.

Ik vraag mij af of er in alle modellen die zijn losgelaten op deze bezuinigen door de rekenmeesters ook rekening gehouden is met de kosten die dit op de lange termijn met zich mee gaat brengen. Misschien dat dit,mocht het alsnog te becijferen zijn, de verantwoordelijken alsnog tot andere inzichten brengt.

Mijn zoon heeft geluk gehad. Hij stapt net voor deze ingrepen de maatschappij binnen.
Op 12 juni horen we of de vlag uitgestoken kan worden. Op een vrijdagavond in juli zal hij vervolgens zijn HAVO-diploma in ontvangst mogen nemen.
Wat zal op dat moment trots op hem zijn. Nog trotser dan ik nu al ben! En wat zullen mijn ogen weer nat zijn...